Jaké to je žít a pracovat s chronickým onemocněním - múza

Je 6:00 a váš alarm zmizí. Stiskli jste tlačítko pro odložení a doufali, že ještě několik minut spánku uslyšíte, než se sami vytáhnete z postele. Toto je ranní rutina, se kterou je většina lidí obeznámena. Ale pro pracovníky s chronickým onemocněním to může vypadat velmi odlišně.

Před pěti lety jsem pracoval jako výzkumný asistent na konstrukční škole. Také jsem zápasil s několika nediagnostikovanými chorobami, včetně narkolepsie, imunitního stavu a bolestivé poruchy pojivové tkáně. Každou noc jsem nastavil dvanáct budíků, zesílil hlasitost a připojil můj telefon na druhou stranu ložnice. A každé ráno jsem je přes všechny spal. Začal jsem každý den pocit, že už jsem běžel maratón a byl jsem zasažen kamionem, když jsem překročil cílovou čáru.

Proč je tak těžké pracovat s chronickou nemocí

V mnoha případech chronické onemocnění omezuje, kolik toho můžete za den udělat. Začnete s omezenou úrovní energie a když přidáte věci, jako jsou chronická bolest a imunitní problémy, mohou každodenní úkoly vybít baterie, než začnete pracovat. (Nemluvě o tom, že schůzky lékařů a nekonečné telefonní hovory pronásledující po předpisech a doporučeních mohou trvat hodiny mimo váš den.)

Naučit se řídit svou energetickou hladinu je nezbytné, když žijete s chronickým onemocněním. Zvyknete si na to, abyste se přihlásili ke svému tělu, posoudili, kolik vás každá aktivita bude stát, a vytvoříte nějaký druh energetického rozpočtu, abyste zjistili, co přesně můžete udělat, aniž byste své tělo tlačili za jeho zlom. Ale co se stane, když prostě neexistuje způsob, jak vyrovnat rozpočet?

To je obrovská výzva v kulturách na pracovišti, které kladou důraz na stálou produktivitu. Chronicky nemocní zaměstnanci často skončí v energetickém dluhu a snaží se držet krok s tím, co se od nich očekává. Posun vašich limitů je často vnímán jako způsob, jak se zavázat k vašemu osobnímu rozvoji, ale může to mít vážný negativní dopad na váš osobní život a zdraví, zejména pokud trpíte chronickým onemocněním.

Posun vašich limitů je často vnímán jako způsob, jak se zavázat k vašemu osobnímu rozvoji, ale může to mít vážný negativní dopad na váš osobní život a zdraví, zejména pokud trpíte chronickým onemocněním.

Caitlin má fibromyalgii a v současné době pracuje z domova, ale pracovala v maloobchodě. "Moje kvalita života v té době neexistovala, " říká. "Když jsem nebyl v práci, nemohl jsem dělat nic jiného než ležet v posteli nebo na gauči." Nemohl jsem ani lovit, protože bolest a únava byly tak silné, že jsem nemohl myslet rovně. Nakonec jsem skončil s ničím seřazeným. “

Chronické onemocnění je také nepředvídatelné. Je to jedna věc, jak spravovat své finance, když víte, kolik peněz přichází každý měsíc, ale jak vám řekne kterýkoli nezávislý pracovník, vytváření dlouhodobých plánů je bez této jistoty mnohem obtížnější. Podobně, když pracujete s chronickým onemocněním, často se ocitnete v pozici, kdy musíte vytvářet týdenní nebo měsíční energetické rozpočty, aniž byste věděli, jaké zdroje budete mít k dispozici od jednoho dne do druhého.

Ne, nejsme jen líní a nekompetentní

Když je vaše nemoc neviditelná, často čelíte pochybnostem kolegů. Laura, učitelka středních škol s imunitní poruchou, také bojuje s PTSD kvůli obtěžování, kterému čelila při své předchozí práci.

"Bylo mi řečeno, že jsem směšný a nadměrný, že jsem" nechával děti a dával špatný příklad "tím, že jsem se netlačil, " říká. I po odchodu z práce tato zkušenost nadále ovlivňovala její pracovní vztahy. "Trvalo mi asi pět let v mé současné pozici, než jsem neměl záchvaty úzkosti, pokud můj šéf potřeboval se mnou mluvit nebo jsem potřeboval mluvit se svým šéfem o něčem."

Když jste chronicky nemocní, často se vám zdá, že váš život vládne pochybnost. Lidé pochybují, že jste nemocní. Pochybují, jak tvrdě se snažíte. Pochybují, že budete plnit své závazky. A nakonec začnete pochybovat sami.

Jednoho dne jsem plně schopen úkolu, zatímco druhý den bojuji s obecně jednoduchými věcmi, jako je čištění zubů nebo oblékání.

Kristina

"Abych byl upřímně upřímný, jsem pravděpodobně sám v sobě zklamán, než jsou, " říká Kristina, designérka a digitální modelářka, která má epilepsii. Zápas s nejzákladnějšími úkoly v oblasti dospělosti ji může nechat prošpikovanou sebedůvěrou, vysvětluje: „Jednoho dne jsem plně schopna úkolu, zatímco následující den se potýkám s obecně jednoduchými věcmi, jako je čištění zubů nebo oblékání.“

Když se vaše schopnosti tak dramaticky změní ze dne na den, můžete nakonec zpochybnit vlastní přilnavost ke skutečnosti. Víš, že nic z toho není tvá chyba, ale hluboko dole si nemůžeš pomoci, ale přemýšlíš, jestli to tak nějak je.

Jak jsem pracoval, pracuj pro mě

Před třemi lety jsem musel přestat pracovat ve svém zvoleném oboru, abych mohl začít pracovat na plný úvazek jako pacient. A byla to práce, i když jsem za nic z toho nedostal zaplaceno. Moje pracovní dny byly najednou naplněny schůzky lékařů, laboratorními testy a telefonními hovory na sociální služby. Musel jsem se v podstatě stát administrativním asistentem na šesti klinikách, se kterými jsem jednal, biomedicínským výzkumníkem a obhájcem zdravotní spravedlnosti. Stejně jako moje předchozí zaměstnání jsem často cítil, že jsem jen stěží šlapal vodu a snažil se utopit.

Loni na jaře jsem konečně dostal diagnózy, za které jsem bojoval, a letos na podzim jsem se vrátil do práce jako konzultant s designovou skupinou vedenou zdravotním postižením. Přestože jsem očekával, že se z návratu k placené práci cítím nadšeně, stal jsem se tak zvyklý zápasit a selhat, že celé týdny jsem cítil hrůzu.

Ale stále jsem tam, miluji práci a začínám se cítit jistější, že to dokážu skutečně udělat. Uvědomuji si také, že moje zkušenosti s chronickým onemocněním mohou být přínosem. Dali mi svědomí ohledně správy času, připojili mě k úžasné komunitě zdravotně postižených kreativ a poskytli mi informace o tom, jak jsou veřejné systémy a služby navrženy - k lepšímu a horšímu.

Zde jsou tři klíčové věci, které mi pomohly uspět v mé nové práci:

1. Naučit se, jak spravovat mé nemoci

Tenhle byl zdaleka nejtěžší. Bylo to pro mě také nejdůležitější, protože bez přístupu ke správným lékům a strategiím životního stylu jsem nemohl spolehlivě pracovat. Měl jsem štěstí, že jsem pochopil šéfy a kolegy v některých mých předchozích zaměstnáních, ale ani s jejich podporou jsem nemohl dokončit veškerou svou práci.

Bez přístupu ke správným lékům a strategiím životního stylu jsem nemohl spolehlivě pracovat.

U mnoha lidí s chronickými onemocněními trvá diagnóza roky. U žen s autoimunitními poruchami je průměrná doba čekání 4, 6 let. U lidí se vzácnými onemocněními je to 7, 6 let. Trvalo mi 26 let, než jsem zjistil, co se děje v mém těle a jak to zvládnu kombinací léků, mobilních zařízení, fyzioterapie a změn životního stylu.

Přístup k potřebné zdravotní péči je také nejvíce frustrující součástí - protože je to ta, kterou máte nejmenší kontrolu. Opět mám štěstí. Mám zázemí v neurovědě a neuvěřitelnou podpůrnou strukturu u svých přátel a zdravotně postižené komunity. Společně mi dali znalosti a sílu k tomu, abych provedl svůj vlastní výzkum a bojoval za odpovědi, které jsem potřeboval, i když jsem se cítil příliš vyčerpaný, abych dál pokračoval.

2. Nalezení správného ubytování

Život s chronickým onemocněním je proces učení. Vaše tělo nefunguje tak, jak to dělá nejvíce, takže musíte přijít na to, co dělá to lepší a co horší. Těla jsou komplikovaná, stejně jako prostředí, ve kterém žijeme, takže není vždy snadné říci, co vás nutí určitým způsobem. Některá ubytování vám pomohou a jiná ne, a nemusíte to nutně vědět, dokud je nevyzkoušíte. I když má někdo stejnou nemoc, nemusí to, co pro ně pracuje, fungovat. Zvyknete si na své tělo jako na vědecký experiment - dokud nezjistíte, co je nejúčinnější.

Jedním z nejnáročnějších aspektů hledání ubytování pro chronické onemocnění je to, že mnoho věcí, které potřebujete, se ostatním lidem může zdát jako luxus. Posezení na psacím křesle mi například způsobuje bolest a po několika minutách může dokonce způsobit, že se moje klouby rozptýlí. Doma mám židli s polstrováním z paměťové pěny na loketní opěrce a sedadle a nastavitelnou opěrkou pro nohy. Přesto trávím většinu dne prací v posteli, opřenou horami polštářů a nošením legín, abych snížil tlak.

Jedním z nejnáročnějších aspektů hledání ubytování pro chronické onemocnění je to, že mnoho věcí, které potřebujete, se ostatním lidem může zdát jako luxus.

To jsou věci, s nimiž bych se pravděpodobně nemohl dostat, kdybych pracoval v kanceláři. Práce z domova má i jiné výhody. Astrid pracuje v leteckém průmyslu a zjistila, že s její chronickou bolestí a únavou je její dojíždění hlavní překážkou. Může být obtížné získat místo ve veřejné dopravě, pokud jste mladí a nejsou viditelně postiženi. Procházka od vchodu do stanice na nástupiště může být dlouhá a vyčerpávající. Teplo v přeplněném voze metra může vyvolat mdloby.

Vyhýbání se těmto překážkám však není vždy možné. "Jednou jsem podal svému šéfovi dopis od lékaře, který řekl, že musím pracovat z domova pár dní v týdnu, ale on to úplně ignoroval." Dokonce se na to posmíval, “říká Astrid.

Ve skutečnosti, i když zákon o Američanech se zdravotním postižením vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali „přiměřená ubytování“, mnoho chronicky nemocných lidí zjistilo, že ubytování, která potřebují, jsou od začátku definována jako nepřiměřená.

Katherine má například syndrom chronické únavy a posturální ortostatický tachykardický syndrom, neurologický stav, který může způsobit mdloby, slabost a určitý druh kognitivní dysfunkce známý jako „mozková mlha“. že její možnosti zaměstnání jsou omezené kvůli tomu, co mnozí zaměstnavatelé považují za „zásadní úkoly“.

Často existuje sekce o tom, jak nediskriminují, ale pokud existují věci jako „hodiny na plný úvazek“ nebo „musí být schopny zvednout 20 liber krabic“, tato část pro mě nic neznamená.

Kateřina

"Často existuje sekce o tom, jak nediskriminují, ale pokud existují věci jako 'hodiny na plný úvazek' nebo 'musí být schopny zvednout 20 liber krabic', tato část pro mě nic neznamená, " říká.

Část problému spočívá v tom, že právní předpisy o právech osob se zdravotním postižením, jako je ADA, chrání ubytování pouze tehdy, pokud nezpůsobí zaměstnavateli „nepřiměřené utrpení“. To, co je nepřiměřené utrpení, je otevřeno interpretaci a když je vaše nemoc neviditelná a váš přístup potřeby jsou složité a časem se mění, mohou být snáze propuštěny.

Bohužel, neexistuje jednoduché a přímé řešení. Nejužitečnější může být spojení s místními skupinami pro práva osob se zdravotním postižením a rozvoj podpůrných sítí s vašimi kolegy. V této poznámce…

3. Budování podpůrné struktury v práci

Travis Chi Wing Lau je gay čínsko-americký akademik, jehož postižení způsobuje chronickou bolest a kognitivní dysfunkci. Zjistil, že spojení s dalšími spolupracovníky z marginalizovaného prostředí bylo neocenitelné.

"Spíše než na úrovni resortů nebo institucí jsem musel najít podporu v klíčových kolegech, kteří chápou tuto zkušenost, " říká "Mnoho z těchto kolegů jsou kolegové z jiných marginalizovaných skupin - badatelé / POC učenci, kteří aktivně navigují akademii, která není postaven pro těla, jako je ta naše, které nabízejí neocenitelnou radu a nástroje pro někoho v jeho rané kariéře, jako jsem já. “

Můžu se vztahovat. Spolupráce s dalšími lidmi se zdravotním postižením mi pomohla znovu získat část mé ztracené důvěry. Protože i při lécích a adaptivním uspořádání práce jsem stále chronicky nemocný. Jsou časy, kdy se moje příznaky rozhoří v reakci na počasí nebo stres. Dělám věci hotové, ale nemůžu je donutit, aby byly hotové podle přísného plánu.

Vědět, že moji kolegové pochopí, že když na několik dní zmizím, se cítím lépe schopna si odpočinout, když to budu potřebovat - což usnadnilo moji práci, když se cítím dobře. Cítím se také pohodlněji se s nimi o tom, jak se cítím, a co potřebuji, což buduje důvěru a umožňuje jim vyzvednout to, co je potřeba, když to potřebují.

Tato důvěra je tím nejužitečnějším ubytováním, které jsem našel - důvěřuji, že dělám vše, co je v mých silách, že svou práci zvládnu, i když mi to trvá trochu déle a že mám co nabídnout.

Pro mě byla tato důvěra tím nejužitečnějším ubytováním, které jsem našel - věřím, že dělám vše, co je v mých silách, že svou práci zvládnu, i když mi to trvá trochu déle, a že mám co nabídnout .

Z toho všeho se můžeme poučit

Často může mít pocit, že práce nemá místo pro chronicky nemocné lidi. Jste pomalí a nepředvídatelní. Jsi nízká energie. Boty, obleky a uniformy oblékají bolest.

Práce se však mění. Práce na dálku je stále běžnější a přijímaná. Sídlím v Torontu a každý den se spojuji se svými kolegy v New Yorku a San Franciscu prostřednictvím e-mailu, textové zprávy a videohovoru. Flexibilní hodiny se také stávají populárnější, protože zaměstnavatelé uznávají, že mnoho lidí není v nejlepším možném věku od 9 do 5. A některé společnosti investují do nových způsobů, jak se starat o své zaměstnance jako o celé lidi, nad rámec tradičních výhod.

Vzhledem k tomu, že digitální prostředí mění způsob, jakým lidé pracují a vzájemně spolupracují, rád bych viděl, jak pracoviště přehodnocují, jak by to mohlo mít chronicky nemocné zaměstnance. Co kdyby se přizpůsobení chronické nemoci stalo výchozím bodem pro vytvoření pohodlnějšího a flexibilnějšího pracovního prostředí, z něhož budou mít prospěch všichni? Co kdyby přístupnost byla vnímána jako způsob, jak vybudovat pracoviště, která jsou skutečně vstřícná a inkluzivní?

Co kdyby se přizpůsobení chronické nemoci stalo výchozím bodem pro vytvoření pohodlnějšího a flexibilnějšího pracovního prostředí, z něhož budou mít prospěch všichni?

Považujeme-li přístupnost spíše za příležitost než za problém, který je třeba vyřešit, můžeme otevřít nové způsoby myšlení o spolupráci a sdílené odpovědnosti v práci.

"Můžeme pracovat odlišně, ale můžeme poskytnout zkušenosti a kvalitu, které stojí za to." Přizpůsobujeme se, ale někdy potřebujeme nástroje, abychom těmto přizpůsobením pomohli, není příliš žádat, aby se s námi zaměstnavatelé přizpůsobili, “říká Cate, který pracuje v raném dětském vzdělávání a má fibromyalgii, revmatoidní artritidu a idiopatickou hypersomnii, poruchu spánku podobné narkolepsii. "Spolupracujeme na vytváření úžasných budoucností." Tehdy se stanou ty nejlepší nápady. “