Když rakovina vstoupí do vašeho života - ať už jej máte osobně nebo někdo blízko vás - nechcete růžové stužky a 5K procházky. Chcete reagovat nejunikavějším způsobem, na který si vzpomenete. A pak chcete odpovědi.
Přesně tak cítila Yael Cohen, když byla diagnostikována její máma. Když se neúnavně snažila vymyslet nejlepší způsoby, jak se o matku starat, hledala odpovědi na své největší otázky týkající se léčby a snažila se najít komunitu podpory, uvědomila si, že tam opravdu není nic, co by rezonovalo s tím, co ona ve skutečnosti cítil.
Rozhodla se tedy začít sama - a narodil se Fuck Cancer. Co začalo jako slogan na tričku, které Cohen udělala pro matku, aby se při zotavení oblékla, se nyní stalo čtyřletou neziskovou organizací, která zaznamenala neuvěřitelný úspěch a spojila vášnivou komunitu lidí, kteří se chtějí cítit zmocněni bojovat proti rakovině.
Měli jsme to štěstí, že jsme si mohli sednout s Cohenem (také známým jako „Chief Cancer Fucker“), abychom mohli mluvit o tom, co se po cestě naučilo.
Co jste dělali před zahájením rakoviny prsu?
Měl jsem finance. A opravdu se mi líbilo, co jsem dělal; Hodně jsem se učil a myslel jsem, že je to zajímavé. A pak máma onemocněla a zdálo se, že na ničem z toho nezáleží.
Bylo to děsivé opustit stabilní kariéru a založit si vlastní charitu, nebo to bylo vzrušující, protože to je něco, o čem jste tak nadšení?
Víte, bylo to obojí. A já jsem se prostě nevzdal a neodešel. Společnost, pro kterou jsem pracoval, byla pro mě tak dobrá, když byla maminka nemocná, a nechal mě pracovat na dálku, když jsem ji potřeboval a staral se o ni. Nechtěl jsem jen vstát a skončit a nechat všechny v těžké pozici.
Takže jsem pracoval na trhu. Byl bych pryč brzy odpoledne a pak jsem šel do jiné kanceláře. A v době, kdy jsem se úplně přesunul k Fuck Cancer, bylo to přirozené rozhodnutí. Měli jsme tolik hybnosti a tolik jsme rostli. Bylo to skvělé načasování.
Proč jste se rozhodli založit vlastní neziskovou organizaci místo toho, abyste se zapojili do úsilí něčeho jiného?
To nebylo snadné rozhodnutí. Strávil jsem dlouhou dobu zkoumáním vesmíru a viděl, co lidé dělají, a viděl, jestli existuje někdo, ke kterému bych se mohl připojit, spíše než znovu vytvořit kolo. Myslím, že často je naše generace opravdu posedlá něčím vlastnit, něco začít, něco založit. Ale v mé knize je zlepšení na kole někoho jiného stejně velké jako výhra - ne-li více.
Ale nikdo neudělal to, co jsem považoval za nutné. Byla tu díra, mezera v prostoru - a to je to, čemu se zabýváme. Ale strávil jsem dlouhou dobu ujišťováním, že se nemohu připojit k něčemu jinému.
A jaká byla ta mezera?
Aktivizovala mládež, aby se zapojila do této konverzace, aktivovala je, aby se zapojila se svými rodiči o včasném odhalení a prevenci rakoviny a komunikaci. Nebylo nic, co bych mohl najít, že je digitální a nervózní a autentické a které lidem umožní nejen pochopit, co se děje, a usnadnit je, ale také najít skupinu podobně smýšlejících lidí, kteří budou sdílet nejhorší dny svého života. s.
Všechno tam bylo sedmikrásky a narcisy a růžové - a pokud by to s tebou neznělo, opravdu by nebylo kam jít.
V průběhu let jste na to dostali spoustu zpětných vazeb, protože je tak nervózní a odlišné?
Myslím, že občas někdo nemá rád slovo „kurva“ - což je v pořádku. Ale nejsme pro každého, a to je jedna z nejúžasnějších a osvobozujících věcí o nás. Nemusíme potěšit všechny a ve chvíli, kdy se to pokusíme, zředíme sami sebe, naše zpráva se stane béžovou, vanilkou. Nikdo nás nemá rád, ale nikdo nás opravdu nemiluje.
A právě teď máme takovou vášnivou a angažovanou komunitu, protože mají viscerální a emoční reakci na to, kdo jsme a co děláme. A to je pro mě dost dobré. Nemusíme být všude, všude, kam chodí všichni.
Rakovina je emocionální téma, zejména proto, že jste s ním měli zkušenosti z první ruky. Dokážu si představit, že to není vždy snadné přemýšlet o tom každý den. Jak se vypořádat?
V posledních čtyřech - téměř pěti - letech je rakovina můj den a můj den ven. A to je opravdu těžké. Nebudu lhát. S nimi každý den sdílíte ty nejhorší dny života lidí a snažíte se je zbavit váhy. A ty máš velkou váhu.
Chvíli mi trvalo, než jsem zjistil, jak se tím udržet zdravý. Obzvláště proto, že mezi mým onemocněním a začátkem nemoci opravdu nedošlo k emoční mezeře, emocionálně se distancuji od naší komunity. A v určitém okamžiku to prostě není udržitelné.
Co dělám, je cvičení. Zjistil jsem, že tu hodinu denně potřebuji. Žádný telefon, žádné rozptýlení, žádné obrazovky: Jen se to potí a endorfiny a očistí den pryč, abych to mohl udělat celý další den. Když jsem poprvé začal, prosadil jsem to všechno. Přeskakovala jsem tréninky a přeskakovala společenské události a nespala, protože bylo toho tolik, co je třeba udělat, a nechtěla jsem ztratit žádnou hybnost.
Pak mi můj dobrý přítel, který je vlastně mým trenérem, řekl: „Jak očekáváte, že se postaráte o kohokoli jiného, pokud se o sebe nebudete moci postarat?“ A to bylo, když jsem si uvědomil, že musím naplánovat podle mého zdraví, jak jsem naplánovat ve všech ostatních.
Je pro vás těžké pracovat jako odborník na rakovinový prostor bez lékařského zázemí? Už jste někdy chtěli, aby lidé pochybovali o vaší autoritě?
Víš co: Nejsem doktor, ani se o to nepokouším. Jsem dcera a odtud pramení moje síla. Dělám to, co umím nejlépe, a dělám to, co jsem udělal pro mámu, což je výzkum a péče. Takže hodně toho, co děláme, je humanizace zážitku takovým způsobem, že si přeji, aby nám někdo pomohl.
Doslova jsem strávil stovky hodin čtením knih, blogů, článků a diskusních fór a snažil jsem se pochopit věci jako „Co mám vzít do nemocnice?“ Není to jen „Co je to biopsie?“, Protože to můžete vyhledat kdekoli. Je to: „Jak se cítí biopsie?“ A „Co můžete udělat před a poté, aby se to méně zranilo?“ Je to „Jak řeknete své matce, že máte rakovinu?“ Teď nyní využívám kumulativní zážitek znalost komunity pomáhat těm přijít.
Jeden z nejlepších příkladů se to stalo jednomu z našich členů představenstva, který nedávno zemřel. Poprvé bojovala s rakovinou, byla ve svých raných 30 letech a musela mít plnou hysterektomii a ooforektomii. Když jsou odstraněny vaše vaječníky, jdete do chemické menopauzy. A nikdo jí to neřekl. Probudila se tedy z chirurgie a vyděsila se. Byla velmi horká, potila se a myslela si, že jde o infekci nebo horečku, takže pláče a sestry se snaží zjistit, o co jde. A konečně jedna ze starších sester přešla a řekla: „Zlato, máš záblesk.“
Je to jedna z těch věcí, která je tak jednoduchá, ale musela vydržet 20 minut strachu a bolesti, protože jí to nikdo neřekl. Protože se vaši lékaři zabývají opravou vašeho těla, zapomínají na vaše srdce a vaši mysl, vaši duši a vaše vztahy a na všechny ty další věci, které nás dělají lidskými. Všichni jsou postiženi rakovinou.
Ne, myslím, že jednou z mých největších silných stránek je, že nejsem doktor. Nechám vaše lékaře dělat svou práci, a já vám pomůžu tím, že dělám moje.
Co si myslíte, že byla nejdůležitější věc, kterou jste udělali a díky které byl Fuck Cancer úspěšný?
Myslím, že jsme poslouchali. Nestavěli jsme to, co jsme chtěli stavět - stavěli jsme, co chtěla naše komunita stavět. Místo toho, abychom dělali věci, které jsme chtěli dělat, které jsou chladné a nervózní a průkopnické nebo získáváme tisk, stavíme pro naši komunitu, pro jejich potřeby, a jak rosteme, identifikují nové potřeby a neustále inovujeme, abychom tyto potřeby naplnili co nejlépe umět.
A zní to opravdu jednoduše, ale ve skutečnosti je to jedna z nejobtížnějších věcí pro jakoukoli firmu nebo charitu - věřit vaší komunitě a nechat je informovat rozhodnutí pro váš růst.
Co byste chtěli říct někomu, kdo se chce věnovat své kariéře práci v prostoru rakoviny?
Nejprve identifikujte svou vášeň a poté - pokud je rakovina tím, s čím chcete bojovat - identifikujte způsob, který je pro vás nejautentičtější, ať už je to z lékařského hlediska nebo z emocionálního nebo technického hlediska. Dělat to, co vás nejvíce potěší, a ne to, co si myslíte, že byste měli dělat. Protože nakonec, pokud nemilujete to, co děláte - zejména v prostoru jako je rakovina - nebude to trvat dlouho, protože je to těžká práce, je to emocionální práce.
