Brilantní, odvážný a zářivě růžový: inspirativní rozhovor

Už jste někdy konverzovali s někým, kdo vás právě odfoukne? Měl jsem tu zkušenost s chatováním s Lindsay Avnerovou, zakladatelkou a výkonnou ředitelkou Bright Pink. Avner je živá žena s pozoruhodně inspirujícím příběhem. Má velmi silnou rodinnou anamnézu jak rakoviny prsu, tak vaječníků. Ve věku 23 let učinila Avner kontroverzní rozhodnutí podstoupit preventivní mastektomii, což z ní učinila nejmladší ženu v zemi, která měla tento postup podstoupit.

Tím si Avner uvědomil omezené zdroje, které mají k dispozici, aby informovaly mladé ženy o svém riziku vzniku rakoviny prsu a ovárií ao tom, co mohou udělat pro prevenci nemocí. Od té doby se Avner a tým v Bright Pink zaměřují na vzdělávání, včasnou detekci a prevenci rakoviny prsu a vaječníků u mladých žen.

Co vás inspirovalo k zahájení Bright Pink?

Lindsay Avner

Jak moje babička, tak babička zemřela týden před rakovinou prsu, předtím, než jsem se narodila, ve věku 39 a 58 let. Bylo 11 dalších žen z mateřské i otcovské strany maminky, včetně mé matky, se známkami těchto chorob. . Říkat, že mám rodinnou historii, je docela podhodnocením.

S Susan G. Komen jsem se velmi angažoval, když vyrůstal The Cure a Research for the Cure, ale nikdy jsem si nemyslel, že se musím vypořádat s tím, co to znamená pro mé zdraví v tak mladém věku. Když mi bylo 22, genetické testování odhalilo, že jsem pozitivní na mutaci genu BRCA1.

To znamená, že pokud má průměrná žena celoživotní riziko rozvoje rakoviny prsu u jednoho z osmi (asi 12% riziko), měla jsem až 87% riziko rozvoje onemocnění. Pokud má průměrná žena 1% šanci na vznik rakoviny vaječníků, měla jsem sama riziko 54%.

Původně jsem se zapsal do několika vysoce rizikových screeningových programů, včetně MRI, mamografických a klinických vyšetření prsu. Nakonec jsem dospěl k rozhodnutí, že jsem nechtěl jen hledat rakovinu. Když mi bylo 23, rozhodl jsem se preventivní mastektomii.

V té době nebyly na mou situaci zaměřeny žádné zdroje: mladá žena, která ve skutečnosti neměla rakovinu, ale měla velmi vysoké riziko rozvoje této choroby. Prožít tuto zkušenost mě opravdu přimělo, abych se zeptal: „Co mohu udělat, abych vyplnil tuto mezeru v rakovinové komunitě?“

Jaký je váš cíl s Bright Pink?

Naše zaměření je dvojí: vzdělávání a podpora. Naším cílem je pomoci mladým ženám pochopit jejich vlastní riziko rozvoje rakoviny prsu a ovárií, informovat je o strategiích, které mohou zavést ve svých 20 a 30 letech, aby byly proaktivní se svým zdravím prsu a vaječníků.

Podporujeme také ty, kteří jsou vysoce rizikové a prochází obtížnými věcmi, jako je genetické testování, chirurgický zákrok nebo ztráta rodičů na rakovinu. Když jsem v roce 2007 založil Bright Pink, velmi rychle se ukázalo, že tam jsou jiné ženy se situacemi podobnými mým, které vždy chtěly udělat něco pro proaktivní zdraví jejich prsu a vaječníků. Jsme tu pro ně.

Mohl byste popsat několik ukazatelů vysokého rizika rakoviny prsu a vaječníků?

Seznam je rozsáhlý, ale historie rodiny je velmi silná. Existují určité ukazatele, které jsou dobrým znamením, že by pro vás mělo smysl hovořit s genetickým poradcem:

Pokud existují dva různé typy rakoviny prsu na jedné straně vaší rodiny

Pokud je ve vaší rodině někdo, kdo má pozitivní test na mutaci BRCA1

Pokud někdo z vaší rodiny měl rakovinu v obou jejích prsou

Jaké jsou nejčastější mylné představy o rakovině prsu a ovárií?

To by mohl být článek sám o sobě. Ale pár klíčových:

Ženy si myslí, že pokud jejich matka nebo babička neměla rakovinu prsu, nehrozí jim vysoké riziko. Protože získáváme polovinu našich genů od naší matky a polovinu od našeho otce, je stejně důležité podívat se na rodinnou historii rakoviny také na straně otce.

Mnoho žen si myslí, že když dostanou rutinní Pap nátěr, jsou testovány na rakovinu vaječníků. Ve skutečnosti Pap test pouze na rakovinu děložního čípku.

Existují velmi odlišné pilulky na antikoncepci. Antikoncepce může ve skutečnosti snížit riziko ženy pro vznik rakoviny vaječníků, nejsmrtelnější gynekologické onemocnění, až o 50%; ale ačkoli to nebylo prokázáno, existuje obava, že zvyšuje riziko rakoviny prsu. I když je to osobní rozhodnutí, v některých případech by mohlo mít smysl zvýšit riziko vzniku léčitelné choroby, jako je rakovina prsu, aby se snížilo riziko tak těžko detekovatelného a smrtícího onemocnění, jako je rakovina vaječníků, o tak značné množství.

Další běžnou mylnou představou je, že mladé ženy nemají rakovinu prsu. Statisticky je to vzácné. Je to vzácné, i když jste ve vysokém riziku, ale stává se to - existuje mnoho příkladů mladých žen, které jsou diagnostikovány. A pokud se to stane vám, statistikám opravdu nezáleží.

A konečně existuje mylná představa, že rakovina prsu se prezentuje pouze jako kus. Rakovina prsu se může projevit jakoukoli změnou. Něco tak malého jako vyrážka může být indikací. Příznaky, které naznačují rakovinu prsu, většinou nejsou rakovinou. Pokud tedy někdy najdete něco, co je neobvyklé, nevydělejte se.

Mnoho žen má určité povědomí o jejich zdraví prsu a vaječníků, ale nemyslí si, jaký je jejich skutečný dopad na jejich vlastní životy. Jaké rady pro ty ženy máš?

Je mnohem snazší rozhodovat o svém zdraví, když nejste v krizovém režimu. Pokud uvažujete statisticky o svých sedmi nejbližších kamarádech, je pravděpodobné, že u jednoho z vás se ve vašem životě rozvine rakovina prsu. To je docela vysoká statistika. A v okamžiku, kdy je někdo diagnostikován, je nepřeberné množství život měnících otázek a rozhodnutí, které je nucena učinit, obrovské.

Na práci, kterou děláme, je krásné, že ženy, které podporujeme, mají šanci položit těžké otázky a zjistit obtížné informace a mají čas je zpracovat. Poté se mohou vzdělávat, ujistit se, že jsou ženy v jejich životě vzdělávány, a najít způsoby, jak být pro své zdraví aktivní.

Většina mladých žen je velmi zaneprázdněna a mají obtížné sledovat vše, natož nemoci, u nichž nebyla diagnostikována jako vysoké riziko. Co mohou nyní ženy udělat proaktivní, pokud jde o jejich zdraví prsu a vaječníků?

Existuje tolik věcí, které mohou mladé ženy udělat pro to, aby převzaly kontrolu nad svým zdravím prsu a vaječníků.

Poznejte svou rodinnou historii. Rodinná dovolená a shromáždění jsou skvělou příležitostí zjistit to. Zeptejte se, kdo měl rakovinu a kolik byli, když byli diagnostikováni. Přineste tyto informace lékaři. Tyto informace vám mohou hodně říci o vašem vlastním riziku.

Najděte OB / GYN, kterému důvěřujete, cítíte se dobře, s kým vás opravdu poslouchá. Nemohu vám říct, kolik lidí má problém a nechali svého lékaře, aby to propustil. Je důležité, abyste se nebáli získat druhý nebo dokonce třetí názor.

Zvykněte si pravidelně kontrolovat prsa, ať už to znamená jednou za měsíc, jednou za dva měsíce nebo každý druhý týden. Klíčem je vědět, co je pro vás normální. Pokud si všimnete něčeho neobvyklého, vezměte si kus papíru a nakreslete obrázek dvou kruhů a označte, kde byla abnormalita, a datum. Zkontrolujte to o tři týdny až měsíc později. Pokud je to stále tam, pokud se to změnilo, nebo se zhoršilo, to je něco, co si určitě chcete nechat prověřit.

Zaregistrujte se do programu Bright Pink's „Underwire Alerts“ zasláním textového zprávy „PINK“ na číslo 59277. Bude vám zasílána měsíční připomínka textových zpráv, aby jste aktivně věděli o své zdraví v prsou. Posíláme vtipné zprávy jako „Váš přítel není jediný, kdo by vás měl cítit.“

Jak se mohou mladé ženy zapojit do toho, co dělá Bright Pink?

Naše webové stránky jsou naším hlavním střediskem pro všechny naše zdroje. Vytváříme programy na základě skutečných potřeb. Jeden program, na který jsme obzvláště hrdí, se nazývá „Pink Pals“, což je iniciativa vzájemné podpory, která spojuje mladé ženy, které procházejí těžkými problémy s rakovinou prsu a vaječníků, s mentory podobné demografie, kteří ji již prošli dříve. .

Máme 13 kapitol po celé zemi, takže se tam mohou zapojit mladé ženy poblíž kterékoli z našich kapitol. Potřebujeme dobrovolníky, kteří budou pomáhat při zábavných akcích, získat informace o organizaci na komunitních akcích a vytvořit vzdělávací moduly pro mladé ženy a zdravotníky.

Chcete-li se dozvědět více o Bright Pink, vzdělávat se o zdraví prsu a vaječníků a zapojit se, navštivte www.BeBrightPink.org.