Skip to main content

Moje nemoc mě inspirovala k zahájení 2 neziskových organizací - múzy

ПОБЕДА НАД СОБОЙ (Červen 2026)

ПОБЕДА НАД СОБОЙ (Červen 2026)
Anonim

Jsem pevně přesvědčen, že to, co člověka skutečně definuje, nejsou okolnosti, v nichž se nacházejí, ale jak jim čelí. Roxanne Black-Weisheit - majitel malých podniků a autor neočekávaných požehnání: Hledání naděje a uzdravení tváří v tvář nemoci - je toho příkladem.

V pouhých 15 letech ji lékaři diagnostikovali s Lupusem, chronickým autoimunitním onemocněním, při kterém tělo útočí na zdravé buňky. Krátce nato Black-Weisheit zoufale hledal emoční podporu. Chtěla přítele, který by mohl její situaci skutečně porozumět, a zjistila, že jsou tu i jiní, kteří to potřebují.

Během svého prvního ročníku vysoké školy proto vytvořila neziskovou organizaci Friends 'Health Connection (FHC), která nabízí wellness akce a pomáhá lidem s podobnými zdravotními podmínkami spojovat se podle věku, nemoci, symptomů, testů a operací, koníčků, zájmů, a více.

Když začala FHC, Lupus ničil její funkci ledvin. Po dobu dvou let si dialýzu podala pětkrát denně a během svého vyššího ročníku vysoké školy měla první transplantaci ledviny (o 13 let později měla druhou).

Přes to všechno se pohybovala vpřed s FHC. Dokonce přeměnila nemocniční pokoj na „kancelář“ a pracovala z nemocničního lůžka. Po maturitě si zajistila dostatek finančních prostředků, aby mohla dále rozvíjet svoji organizaci, a stala se její prací na plný úvazek. Transplantace Lupus a ledvin však bohužel nebyly koncem zdravotních problémů Black-Weisheit. Před pěti lety, ve 42 letech, byla diagnostikována lymfom.

"S mými dalšími zdravotními problémy, " vysvětluje, "šlo o udržení kvality mého života." Tentokrát to bylo o udržení mého života. “Agresivní chemický režim Black-Weisheit ji nechal extrémně slabý a unavený a věděla, že si musí vybrat o FHC.

"S omezeným časem a energií a mou nejistou budoucností jsme se správní rady a já rozhodli zavřít naši kancelář." Chtěl jsem věnovat veškerou energii, kterou jsem potřeboval, aby můj rodinný život zůstal co nejnormálnější, “vysvětluje.

Její kariéra tam ale nekončila. Když se začala cítit lépe, cítila nutkání začít znovu pracovat. Na základě svých zkušeností s událostmi z FHC založila novou společnost - ScheduleAuthors.com (spolu s ScheduleSpeakers.com) - která pomáhá dalším společnostem naplánovat různé typy reproduktorů pro jejich akce. Toto je nyní Black-Weisheitova současná práce. Stýská se jí však o vlastní neziskovou organizaci, takže se začala pokoušet přijít na to, jak přivést FHC zpět.

A v poslední době obdržela několik skvělých zpráv: Předchozí dárce FHC jí poskytl grant na opětovné spuštění organizace.

Čtěte dál a dozvíte se více o příběhu Black-Weisheit ao tom, jak překonala protivenství (více než jednou).

Řekněte mi trochu více o zdravotním spojení přátel

Naším úkolem bylo od začátku spojovat jednotlivce se stejnými zdravotními problémy. Snažíme se propojit lidi, jejichž celková situace se co nejvíce shoduje, aby se mohli k sobě navzájem skutečně vztahovat. A předtím, než jsme se rozhodli zavřít dveře, jsme nabídli osobní vzdělávací (a inspirativní) akce s vrcholnými vůdci a odborníky na zdraví a dalšími známými osobnostmi, které přežily nemoc (jako je Christopher Reeve).

Nyní je naše poslání podobné, ale využíváme nejnovější technologie. Místo osobních akcí pořádáme živé online akce (například „Diskuse o lymské nemoci s Dr. Richardem Horowitzem“), které lidem umožňují přístup ke všemu, kde se mohou učit od špičkových lékařů, výzkumných pracovníků, pozůstalých, a více. Vyvíjíme také online komunitu, kde pacienti mohou vyhledávat jiné pacienty na základě specifických kritérií (věk, zájmy, testy, operace atd.) A anonymně a důvěrně se spojovat.

Jak vyvažujete běh FHC a ScheduleAuthors.com?

ScheduleAuthors.com se rozrostl na dost velký a právě teď dostávám svůj příjem. Protože plánuji řečníky a autory na velké konference a události, jsou časy (konkrétně na podzim a na jaře), kdy jsem s tím velmi zaneprázdněn.

Pokud jde o FHC, najal jsem na to personál a máme novou kancelář. Řekl bych, že v průběhu celého roku jsem to spravoval průměrně 20 hodin týdně. Během mých méně vytížených měsíců (obvykle v zimě a v létě) jsem občas vyřezával celé týdny, abych se věnoval FHC. Znovu působím jako výkonný ředitel, ale nepřijímám žádnou odměnu. Spouštím to ze svého srdce na dobrovolném základě.

Jak jsi stále tlačil vpřed, když byly časy drsné?

Když jsem na vysoké škole běžel FHC a stále jsem studentem na plný úvazek, pracoval jsem nepřetržitě. Myslím, že jsem se vyrovnal se svou vlastní nemocí. Musel jsem toho tolik udělat, že jsem neměl čas přebývat ve své fyzické kondici.

Ale určitě byly chvíle, kdy jsem podlehl samoľútosti, ale snažím se to omezit. Moje práce mi dává smysl pro bolest. Snažil jsem se zaměřit na vytvoření odpovědi na otázku: „Proč já?“ A ta odpověď zní: „Pomáhat ostatním.“ Takže to dělám.